Održano predavanje “Rijetki ali jednaki”

U svijetu je do sada registrovano oko 8.000 rijetkih bolesti, a jedna od njih je i genetsko oboljenje – fenilketonurija. Fenilketonurija je nasljedna metabolička bolest do koje dolazi zbog nedostatka enzima fenilalanin hidroksilaza. Enzim je nužan za pretvorbu aminokiselina fenilalanin u tirozin. Kada u tijelu nema enzima, dolazi do nakupljanja fenilalanina koji prelazi u fenilketone. Ako se ne liječi, postepeno dolazi do teškog oštećenja mozga koje se ne može popraviti.

Sa ciljem podizanja svijest o rijetki bolestima i fenilketonuriji, na Edukacijskom fakultetu i Fakultetu za tehničke studije je održano predavanje kojeg je vodila studentica II godine Edukacijskog fakulteta Ivana Zec koja i sama boluje od fenilketonurije. U uvodnom dijelu predavanja Ivana se osvrnula na same rijetke bolesti, njihovu definiciju, te liječenje.

Uz izrazito emotivan video o rijetkim bolestima prikazana su stanja malih boraca koji je dirnuo sve prisutne i pokazao sve strane rijetkih bolesti. Prisutnima se obratila i dr. Amira Skaka koja je na vrlo emotivan način govorila o Ivaninoj borbi, koju prati od njenog rođenja, i izrazila zadovoljstvo što je baš Ivana inicijator jednog ovakvog predavanja.

Predavanje se nastavilo upoznavanjem sa fenilketonurijom i pričom o anegdotama sa raznih druženja na kojima je naša studentica učestvovala. Ivana se dotakla i činjenice da u Bosni i Hercegovini ne postoji udruga za pomoć porodicama oboljelima od fenilketonurije, a da je ona zaista potrebna.

Svoju nesebičnu podršku Ivaninom predavanju su pružili njeni roditelji, učenici i profesori srednje škole Novi Travnik te mnogobrojni asistenti i studenti.

 

By |2019-04-17T09:44:31+00:00April 17th, 2019|Vijesti FRONT 2017|Komentari isključeni za Održano predavanje “Rijetki ali jednaki”

About the Author: